LEGGE REGIONALE 10 febbraio 2015, n.1
La presente pubblicazione non riveste carattere di ufficialità
TitoloDisposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi.
OggettoTutela della salute - Donne affette da endometriosi - Disposizioni per la prevenzione e la diagnosi precoce.
BollettinoBOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE MOLISE n. 5 del 28 febbraio 2015.
Catalogazione37.Tutela della salute umana, animale e dell'ambiente, servizio sanitario, alimentazione


Art. 1
(Finalità e oggetto)

1. Al fine di migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita, individuali e sociali delle donne, la Regione con la presente legge:
a) promuove la prevenzione e la diagnosi precoce dell'endometriosi, nonché il miglioramento delle cure;
b) promuove la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale e lavorativo;
c) riconosce l'associazionismo e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le donne affette da endometriosi, nonché le loro famiglie.

Art. 2
(Osservatorio regionale)

1. E' istituita presso l'Osservatorio regionale per la qualità dei servizi sanitari una sezione dedicata all'endometriosi.
2. L'Osservatorio ha il compito di:
a) raccogliere dati e statistiche sulla fenomenologia dell'endometriosi nell'ambito del territorio regionale;
b) proporre alla Direzione regionale per la salute l'attuazione di campagne informative per la popolazione;
c) promuovere azioni mirate alla diagnosi precoce, alla raccolta di dati, alla elaborazione di statistiche, alla diagnosi, cura e formazione;
d) coordinare le azioni regionali relativamente a quelle promosse in sede nazionale per l'istituzione di un Registro nazionale dell'endometriosi, trasmettendo con cadenza annuale alla Giunta regionale e alla Commissione consiliare competente una relazione sull'attività svolta e i dati raccolti e monitorati.
3. La partecipazione ai lavori dell'Osservatorio non comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o rimborsi spesa.

Art. 3
(Registro regionale dell'endometriosi)

1. E' istituito il Registro regionale dell'endometriosi per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi casi registrati annualmente, così da rappresentare statisticamente l'incidenza della malattia sul territorio regionale.
3. Il Registro rileva in particolare:
a) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
b) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguiti;
c) la qualità delle cure prestate;
d) le conseguenze della malattia in termini funzionali.
4. Entro sei mesi dall'entrata in vigore della presente legge, tenendo conto dell'organizzazione dell' Osservatorio di cui all'articolo 2 ed acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, sono definiti i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti informatici e telematici.
5. L'aggiornamento del Registro sulla base dei dati raccolti dall'Osservatorio è curato dalla Direzione regionale per la salute.
6. I dati raccolti sono utilizzati per la predisposizione di atti di pianificazione e programmazione regionale al fine di individuare le migliori azioni per la diagnosi precoce ed il trattamento medico-sanitario più efficace.

Art. 4
(Associazioni e attività di volontariato)

1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni di volontariato che si occupano di endometriosi sul territorio regionale.
2. Le associazioni sono coinvolte nelle campagne di informazione e sensibilizzazione promosse dalla Regione in merito al tema dell'endometriosi.

Art. 5
(Campagne di informazione, sensibilizzazione e formazione)

1. L'Assessorato regionale alla salute promuove campagne informative e di sensibilizzazione sulle problematiche relative all'endometriosi.
2. Le campagne sono dirette a promuovere una più diffusa conoscenza dei sintomi della malattia, soprattutto nelle scuole, ed a promuovere e favorire la diagnosi precoce e corretta della malattia e prevenire l'infertilità ad essa correlata.
3. Le campagne sono organizzate in stretta collaborazione con le associazioni regionali che si occupano di endometriosi e con il coinvolgimento di medici e dei consultori familiari.
4. L'Assessorato regionale alla salute prevede la pianificazione di attività formative e di aggiornamento sull'endometriosi destinate al personale medico, paramedico e volontari operanti presso le strutture ospedaliere, consultori familiari e associazioni.

Art. 6
(Giornata regionale per la lotta all'endometriosi)

1. E' istituita la "Giornata regionale per la lotta all'endometriosi" da celebrare il 9 marzo di ogni anno.

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